ERBA – Nell’ultimo decennio i casi di autismo in Regione Lombardia sono aumentati del 60% circa e ad oggi i casi riconosciuti sono oltre 100.000. I dati sono emersi nel corso del convegno tenutosi il 21 Settembre a Erba su disabilità, integrazione e sostegno alle famiglie.
All’evento hanno partecipato la Referente provinciale per l’inclusione scolastica M.I.U.R – Ufficio Scolastico regionale per la Lombardia Ufficio XI -Monza e Brianza Maristella Colombo, la presidente dell’associazione Movimento Genitori Lombardia Sara Anzellotti, il presidente dell’Associazione Un cuore per l’autismo Enrico Falcinelli, il Consigliere regionale Gruppo Lega – Lega Lombarda Salvini Gigliola Spelzini, la senatrice e vice sindaco del Comune di Erba Erica Rivolta, il Dirigente scolastico dell’IC Montessori di Sulbiate/Ronco Briantino Maria Lucia Lecchi.
Al centro del confronto, gli enormi disagi logistici ed economici che gli affetti da autismo, in prevalenza bimbi e ragazzi, e le loro famiglie e le istanze presentate dalle due associazioni MGL e Un Cuore per l’Autismo alla Regione, riguardano l’ultima delibera sul programma operativo della Regione Lombardia per le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze.
“Oggi il mondo della disabilità, da autismo nello specifico, si sente abbandonato dalle istituzioni, le misure a sostegno non sono sufficienti, la scuola non è adeguatamente pronta per l’inclusione, non c’è formazione sull’autismo; manca anche un giusto sostegno economico ai genitori che si fanno carico delle cure”.
Le terapie comportamentali quali ABA, le uniche che danno qualche speranza di recupero, sono a pieno carico delle famiglie, specie dopo i 6 anni di età del bimbo; a scuola, c’è il grave problema delle pianificazioni degli insegnanti di sostegno, eseguite in tempi assolutamente tardivi: le assegnazioni vengono fatte a Settembre quando l’insegnante dovrebbe essere già operativo. E comunque gli insegnanti di sostegno non vengono formati e dopo che hanno imparato a gestire il giovane disabile, magari dopo un anno di sofferenza dell’alunno, della famiglia e pure del docente, viene sostituito.
Le due associazioni chiedono alla Regione “l’incremento delle Terapie cognitivo comportamentali ABA erogate dal Servizio Sanitario Nazionale, in quanto metodo proposto anche dalle Linee Guida nr.21/2015 del Ministero della Salute come il migliore in assoluto per la cura e/o il mantenimento di competenze/abilità degli autistici e quindi il raggiungimento degli obiettivi su larga scala per il recupero più completo del singolo soggetto; l’abbattimento/azzeramento delle liste d’attesa per la presa in carico prima e dopo la diagnosi, così da favorire un intervento intensivo e precoce per tutti i bambini con autismo”.
Le tempistiche che oggi prevedono l’ingresso nei pochissimi centri specializzati ad oggi sono inaccettabili, vista anche l’estrema importanza di una diagnosi e di un intervento precoce riguardo l’autismo. Inoltre, le due associazioni chiedono delucidazioni riguardo l’effettivo funzionamento della Legge Regionale sul cosiddetto “Dopodinoi” e la formazione di un reale, strutturato e pluralistico Coordinamento tra associazioni con l’apertura di un tavolo di lavoro e dialogo completo per la disabilità che tenga conto anche delle istanze relative alla territorialità.
“Occorre un cambio culturale che favorisca e sostenga una reale inclusione delle persone con disabilità. Per raggiungere questo obiettivo bisogna prevedere azioni concrete e di concerto con tutti i soggetti coinvolti in percorsi di inclusione mirati, che tengano conto del contesto, della rete, delle risorse e delle potenzialità, oltre ai bisogni e alle necessità specifiche” ha sottolineato Gigliola Spelzini, consigliere regionale Gruppo Lega – Lega Lombarda Salvini. “La Commissione Sanità di Regione Lombardia, di cui faccio parte, ha posto un’attenzione specifica al tema autismo attraverso numerose audizioni con i diversi stakeholder e sta lavorando ad una risoluzione specifica”.
“Il problema sono le risorse effettivamente disponibili – ha sottolineato la senatrice e vicesindaco di Erba Erica Rivolta – su tutto il territorio c’è un preoccupante aumento delle richiesta da parte delle famiglie di sostegno nell’educativa scolastica per i bambini e i ragazzi con disturbi dello spettro autistico. Purtroppo occorre reperire ulteriori risorse per la copertura delle maggiori domande, i comuni sono in grande difficoltà ma le famiglie non possono essere lasciate sole. Per dare qualche numero, il Comune di Erba ha in carico 46 minori per il sostegno di educativa scolastica, 30 con autismo, a fronte di una spesa annua di 110.000 euro deve reperire solo per i tre mesi restanti del 2019 ben 34.000 euro. Anche a livello parlamentare c’è molta attenzione sul tema dell’autismo: il Senato lo scorso 3 aprile ha approvato all’unanimità un ordine del giorno che impegna il Governo relativamente all’autismo a sostenere la ricerca, a mettere in atto misure che garantiscano alle persone con autismo e alle loro famiglie la possibilità di una vita pienamente integrata”.
“E’ assolutamente indispensabile che le associazioni territoriali in rappresentanza delle famiglie continuino a mantenere un dialogo aperto con le Istituzioni. Vi sono necessità di vitale importanza che devono trovare accoglimento e risoluzione indipendentemente dal colore politico” ha commentato Sara Anzellotti, presidente Movimento Genitori Lombardia, “ma è indispensabile anche la partecipazione diretta attiva dei cittadini. C’è tantissimo lavoro da fare, a cominciare dalla ricerca delle cause dell’aumento esponenziale dell’autismo”.
La dr.ssa Colombo (M.I.U.R) ha sottolineato: “Sappiamo che il compito della scuola è ‘favorire lo sviluppo di capacità e competenze (ciascuno), attraverso conoscenze e abilità, generali e specifiche (tutti)’. E’ importante avere sempre chiaro che il fine di noi insegnanti è l’inclusione per rendere il nostro agire educativo sempre orientato verso una finalità inclusiva. Un gruppo di lavoro funziona solo all’interno di un sistema di gestione del team che possa operare su regole organizzative, che vanno definite, comunicate ed elaborate da tutti i membri”.
E il Dirigente scolastico dell’IC Montessori di Sulbiate/Ronco Briantino ha portato la sua scuola come caso di successo. La dr.ssa Maria Lucia Lecchi ha infatti raccontato che la sua scuola da anni cerca di lavorare perché ciascun bambino si senta accolto.
Sara Anzellotti, presidente Movimento Genitori Lombardia, ha ringraziato tutti i relatori e le istituzioni presenti all’evento; una buona base di partenza su cui poter costruire un rapporto solidale, accrescitivo e collaborativo.
