ASSO – Una struttura per il soggiorno delle persone con sindrome di Prade Willi, malattia genetica rara che causa problemi alimentari e comportamentali. Il progetto sperimentale Asso.com è stato inaugurato questa mattina, venerdì, nel cuore di Asso, lungo via per Bellagio, grazie all’impegno dell’Associazione Prader Willi Lombardia e al sostegno di Enel Cuore, la Onlus del Gruppo Enel.
La casa, con un grande giardino di circa 3 mila metri quadri, è stata acquistata tre anni fa dai membri dell’Associazione e dal mese di marzo ospita nei weekend le persone con sindrome di Prader Willi che possono così trascorrere alcuni giorni ‘in autonomia’ col sostegno di educatori e uno psicologo. Un aiuto non solo per i ragazzi ma anche per le famiglie che si trovano, a volte con grande fatica, ad accudirli.
L’obiettivo del progetto, come spiegato, è quello di favorire l’autonomia e l’integrazione sociale di queste persone permettendo loro di svolgere attività di vario genere (sport, giardinaggio, arte, musica, svago), promuovendo così in maniera spontanea la socializzazione e l’inclusione. La struttura come detto è aperta da marzo nei fine settimana e nei mesi estivi proporrà soggiorni settimanali.
Al taglio del nastro di questa mattina erano presenti il presidente dell’Associazione Prader Willi Lombardia Alberto Vezzoli, l’Ambassador di Enel Cuore Claudio Fiorentini e il sindaco di Asso Tiziano Aceti, oltre che tante famiglie e amici dell’Associazione.
“Grazie al prezioso sostegno di Enel Cuore, siamo riusciti a concretizzare il nostro progetto più ambizioso, un sogno che ora possiamo chiamare realtà – ha dichiarato Vezzoli – una casa completamente ristrutturata che ospita fino a dieci utenti che saranno coinvolti in formule esperienziali innovative all’insegna del divertimento e dello stare insieme. Campi estivi, escursioni, tornei sportivi, laboratori artistici, formativi, pet therapy e tanto altro per imparare nuove abilità, migliorare le autonomie mentre si fanno nuove amicizie. Una formula unica e innovativa nel campo dell’utilità sociale che senza Enel Cuore non sarebbe stato possibile realizzare. Il nostro auspicio – ha detto – è che questa casa riesca a sfamare di vita i nostri ragazzi”.
Il sindaco di Asso, Tiziano Aceti, ha commentato: “Avere questa struttura sul nostro territorio è motivo di grande orgoglio, voglio ribadire che per qualunque necessità i nostri uffici sono a disposizione. Ciò che è importante per realtà come la vostra è bello anche per noi, grazie a tutti”.
“L’obiettivo che ha portato alla nascita di Enel Cuore oramai più di dieci anni fa – ha aggiunto Fiorentini – è proprio quello di supportare progetti che cercano di dare risposte a bisogni concreti espressi da associazioni impegnate come la vostra. Vi ringrazio perché non vi siete impegnati solo a realizzare materialmente questa struttura ma anche a guardare al futuro attraverso una progettualità importante volta a migliorare la vita di questi ragazzi”.
All’inaugurazione era presente anche la presidente della Federazione Prader Willi Italia Andreina Comoretto che ha sottolineato l’unicità di Asso.com nel panorama italiano: “Si tratta della prima struttura pubblica di questo genere – ha detto – esistono altre due realtà che fanno la stessa cosa ma sono private. L’auspicio è quello di estendere questo progetto e farlo crescere, i numeri delle richieste di soggiorni che abbiamo avuto è alto e testimonia di quanto ci sia bisogno di servizi come questo, sia per le famiglie che per i ragazzi”.
Le finalità del progetto sono state sinteticamente riassunte dal dottor Luca Filighera, psicologo, coordinatore e referente dei soggiorni: “Si tratta di una grande opportunità che le famiglie dell’Associazione si sono date – ha commentato – la sindrome di Prader Willi è una patologia molto severa e con diverse complessità cliniche che di fatto limitano significativamente le relazioni sociali e la possibilità di una vita indipendente. Queste persone sono spesso escluse dalle strutture che dovrebbero accoglierle, il progetto Asso.com invece li fa sentire a casa, favorendo l’autonomia e l’interazione”.
Sul filo di questa consapevolezza il progetto di Asso.com prevede per i suoi ospiti le Lab-esperienze, basate sulla giocosità, il coinvolgimento emotivo, la condivisione e la motivazione: il laboratorio Closlieu, attrezzato secondo il metodo Arno Stern, una stanza magica dove colore e istinto liberano la creatività e ispirano mirabolanti gesti di pittura; una palestra attrezzata promuove il movimento corporeo e il divertirsi facendo sport; il laboratorio di bricolage dove produzioni artigianali promuovono azioni solidali di raccolta fondi (come bomboniere solidali); un laboratorio di fotografia, dove scoprire nuovi giochi di luce; un laboratorio di smielatura, dove conoscere l’affascinante mondo delle api e imparare a rispettare questi esseri così piccoli e così indispensabili per il nostro pianeta; l’orto, la verde officina dove coltivare piantine e semi. Infine, il paesaggio circostante offre interessanti e sane escursioni all’aria aperta grazie alla bellezza dei luoghi naturalistici limitrofi.
Il progetto è pensato per soddisfare a rotazione tutti gli associati, suddivisi per fasce di età, dai più piccoli (0 -11 anni) ai più grandi (dai 12 anni in su). La giornata tipo sarà scandita da una proposta ricca e variegata, grazie alle Lab esperienze disponibili. Weekend formativi rivolti anche ai genitori dei più piccoli, si alterneranno a soggiorni brevi e a settimane estive, secondo formule ad hoc per ciascuna fascia di età e gruppo di lavoro, guidato da un team dedicato di esperti.
All’inaugurazione erano presenti anche il Dottor Graziano Barera, Primario Unità Operativa di Neonatologia e Patologia Neonatale e Pediatria all’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano e il Prof. Francesco Pagnini, docente di Psicologia Clinica alla Cattolica di Milano che ha illustrato la proposta della realtà virtuale applicata alla sindrome di Prader Willi.
“Il progetto Asso.com – concludono dall’Associazione – rappresenta un importante passo in avanti nella promozione dell’indipendenza e dell’integrazione sociale delle persone con sindrome di Prader Willi, ma mira anche a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle difficoltà che queste persone incontrano nella loro vita quotidiana, offrendo un sostegno e occasioni di sollievo, non facili da trovare, anche per i familiari che si prendono cura di loro”.
L’Associazione Prader Willi Lombardia lavora da 30 anni sul territorio lombardo e rappresenta ormai un importante punto di riferimento per il network associativo nazionale e internazionale.
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