Il servizio, finanziato con fondi regionali del Piano Nazionale Malattie Rare, offre orientamento, informazioni e presa in carico per pazienti e famiglie
“Questo nuovo servizio ci consente di ampliare i servizi dedicati a questi pazienti soprattutto per l’età adulta”, sottolinea il primario Angelo Selicorni
COMO – Rafforzare l’assistenza e l’orientamento per le persone affette da malattie rare e per le loro famiglie. Con questo obiettivo ha preso servizio nei giorni scorsi Margherita Riva, la nuova infermiera dedicata allo Sportello per le Malattie Rare attivato da Asst Lariana.
La professionista lavorerà all’interno del progetto avviato dall’azienda sanitaria per offrire un punto di riferimento ai pazienti e ai loro caregiver. Nel servizio sarà affiancata da Corinne Cosentino, che si occupa della segreteria amministrativa, insieme al personale coinvolto nelle attività dello sportello.
“Abbiamo attivato lo sportello grazie a finanziamenti regionali legati al Piano Nazionale Malattie Rare – ricorda Angelo Selicorni, primario all’ospedale Sant’Anna della Pediatria – Progetto Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile – Lo scopo è fornire informazioni, orientamento, accoglienza e presa in carico dei pazienti”.
Il servizio è rivolto non solo ai pazienti, ma anche ai familiari, ai caregiver e alle associazioni del terzo settore impegnate nel campo delle malattie rare. Tra gli obiettivi c’è quello di facilitare il contatto tra specialisti e pazienti, favorire l’accesso ai servizi necessari nel percorso di follow-up assistenziale e migliorare il coordinamento con la rete territoriale, che comprende C-Dom, medici di medicina generale, cure palliative e uffici protesica.
Lo sportello punta inoltre a rafforzare il raccordo con il Centro di riferimento regionale di Ranica, in provincia di Bergamo, e con i riferimenti nazionali, in particolare il Centro Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
“Questo nuovo servizio ci consente di ampliare i servizi dedicati a questi pazienti soprattutto per l’età adulta – prosegue il dottor Selicorni – Per l’età pediatrica, infatti, si tratta di attività già da tempo strutturate e assicurate dal personale del reparto”.
Il tema delle malattie rare è stato recentemente al centro anche degli eventi organizzati nell’ambito di Rare Fuori 2026. “Nei giorni scorsi abbiamo chiuso gli eventi organizzati per Rare Fuori 2026, febbraio, infatti, è il mese tradizionalmente dedicato alle malattie rare. Il mio auspicio è che l’attenzione sulle malattie rare, sulle difficoltà di questi pazienti e delle loro famiglie resti alta tutto l’anno”.
Lo sportello per le malattie rare è contattabile scrivendo all’indirizzo mail malattierare@asst-lariana.it oppure telefonando, dal lunedì al venerdì tra le 14 e le 15, al numero 031/5859694.
